Sta per concludersi la Giornata dedicata alle Malattie Rare e così vogliamo anche noi concluderla con una storia quella del “Monumento invisibile per le persone rare” che si trova a Roma
Potrete vederlo dal 28 febbraio al 2 marzo in Capitale, per la precisione in Piazza di San Silvestro, a pochi passi da Palazzo Montecitorio e Palazzo Chigi, in occasione della XV Giornata mondiale delle malattie rare. Un monumento semplice ma giusta metafora della complessità di chi lotta contro queste patologie difficile da diagnostica e ancor più da curare.
L’opera è realizzata grazie al contributo di Sanofi ed è un basamento di marmo senza alcuna scultura denominata il “monumento invisibile” per raccontare le ‘Storie (In)visibili’ : complesso nella sua semplicità e capace di celare un messaggio: “Sanofi vuole continuare a portare l’attenzione sui milioni di persone (oltre 2 milioni in Italia e 300 milioni nel mondo) che hanno una patologia che a volte può farli sentire invisibili perché riguarda singolarmente pochi individui. Ma non per questo i malati rari devono avere meno dignità e diritti oppure essere indotti a nascondere la propria malattia per timore di discriminazioni, isolamento sociale o stigmatizzazione”.
Obiettivo della campagna di Sanofi, informa l’azienda farmaceutica, sarà : “aumentare la consapevolezza delle malattie rare e richiamare l’attenzione sulle difficoltà e le sfide ancora aperte per chi ne è affetto e la propria famiglia, nella convinzione che la conoscenza stimoli una sempre maggiore inclusione. Da oltre 35 anni Sanofi supporta concretamente le persone con patologie rare, i loro caregiver e le associazioni che li rappresentano – sottolinea Marcello Cattani, presidente e amministratore delegato di Sanofi Italia – sia con lo sviluppo di terapie innovative sia attraverso campagne di informazione e l’offerta di servizi di supporto ai pazienti. Dal 2021 abbiamo avviato un nuovo percorso di sensibilizzazione che parte dall’assunto che una maggiore conoscenza stimoli la comprensione e, quindi, una maggiore inclusione sociale per le persone con malattia rara. Lo scorso anno lo abbiamo fatto promuovendo la conoscenza di parole sconosciute ai più e legate al mondo di chi vive con una patologia rara; quest’anno lo faremo portando alla luce le tante storie di coraggio e resilienza dei malati rari. Perché raro non debba mai significare invisibile. Continueremo a impegnarci per questo e per altri loro diritti, sostenendo l’attività delle associazioni che li rappresentano e mettendo al servizio le nostre attività e i nostri mezzi di comunicazione, per far risuonare l’eco di questo messaggio ben oltre la Giornata mondiale”.
